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SALIDA A LA PLAYA
  fotos de la salida
En al mes de mayo programamos para nuestros socios, familiares y amigos una salida a la playa de Barcelona, desafortunadamente el tiempo de lluvia i viento nos hizo imposible la salida.
Pero ALDEC no quería dejar pasar la oportunidad de hacer posible el paseo por la playa de Barcelona para disfrutar de un día de sol, así que repetimos la convocatoria para el sábado 7 de junio por la mañana.
El día nos acompañó en todos los conceptos, un tiempo magnífico y ganas de pasear para disfrutar del sol y de la brisa marina. El grupo salió de la calle Marina al lado de las Torres Mapfre i fuimos caminando por el Litoral al lado del mar, algunos de nosotros mojamos los pies en el agua salada a pesar de que todavía está muy fría. Durante un par de horas continuamos caminando con placer por la zona de la playa del Litoral.
Hicimos fotografías para recordar la salida, y para acabar el paseo un pequeño refrigerio. Más tarde nos despedimos hasta la próxima salida, satisfechos de la mañana disfrutando del sol, del mar y sobre todo de nuestros amigos.
¡Hasta la próxima!
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Reunión informativa sobre los derechos de la nueva Ley de Protección Social.
 El día 6 de junio por la tarde nos reunimos en la sede de ALDEC, calle Providència 42, con el abogado Sr. Ubieto y con la Trabajadora Social de la asociación Mireia Ezquerra.
El Sr. Ubieto es un activo colaborador de nuestra asociación, asiste a las reuniones a las que le invita la asociación como invitado, para que todos los asistentes que tengan dudas de los derechos y aplicaciones de las leyes sociales que puedan beneficiar a los enfermos de distonía, le puedan preguntar sobre los temas que les pueden ser de interés.
El Sr. Ubieto contestó con claridad a todas y cada una de las cuestiones presentadas por los asistentes, temas como los certificados de invalidez, pensiones, ley de la dependencia y otros fueron explicados con claridad. Después de la charla con Sr. Ubieto, Mireia nos introdujo en la nueva Ley Social de aplicación en Cataluña.
Para ALDEC es importante este tipo de reuniones, estar al día de las leyes sobre discapacidad y atención a las personas dependientes es imprescindible para asesorar a nuestros socios de sus derechos.
Hoy en día es de actualidad el interés de las administraciones públicas en atender las reivindicaciones de las asociaciones de enfermedades minoritarias, legislando nuevas leyes, como la Ley de la dependencia y otras que pueden aplicarse a las personas afectadas por enfermedades minoritarias y a sus cuidadores.
Damos las gracias al abogado Sr. Ubieto y a la Trabajadora Social de ALDEC Mireia por su colaboración con la asociación en la importante labor de información a los socios, familiares y amigos de ALDEC.
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Fiesta de la Primavera
  cartel de la fiesta
Durante la primavera los días se van alargando, el sol sale cada día un poco antes y se pone un poco después, en esta estación se produce la noche más corta y el día más largo.
La palabra Primavera es sinónimo de vida, juventud, sol, aire y colorido; esto se debe, sobre todo,por la abundancia de flores que hay durante los meses que abarca ésta estación del año. El inicio de la Primavera, es el momento de preparar la tierra y sembrar la mayoría de los cultivos para aprovechar la próxima llegada de las lluvias, como es la estación que sigue al invierno, la primavera representa un cambio en el clima que se refleja en las plantas, porque aparecen numerosas flores vistiendo alegres y llamativos colores acompañados de sugestivas fragancias.
Los animales también disfrutan del buen clima y muchos de ellos se reproducen en esta época. En las personas podemos notar igualmente el reflejo de una estación colorida y alegre.
Aprovechando estas circunstancias, ALDEC cada año organiza una fiesta para celebrar juntos el final del invierno y el comienzo del buen tiempo.
El sábado 17 de mayo por la mañana de 10 a 13 celebramos, en la calle Providencia 42, la Fiesta de la Primavera en compañia de socios y amigos.
La fiesta fue muy divertida, con música y alegría, olvidando durante unas horas los problemas cotidianos.
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SEMANA LÚDICA DE LA DISTONÍA
El miercoles 14 de Mayo a las 17h, con motivo de la Semana Lúdica de la Distonía en la sede de ALDEC en la calle Providencia 42, asistimos al taller Nutri-Som-Risas, a cargo de Conxa Picó, enfermera y facilitadora de la rissa. También El grupo de Manualidades de ALDEC expuso los trabajos efectuados. En los últimos talleres destacamos los trabajos de bisutería. La responsables de este grupo es la vocal de ALDEC y profesora Margarita Ansón.
TALLER NUTRI-SOM-RISAS.
 Descubrimos y experimentamos la manera más divertida de alimentar el cuerpo, a base de una alimentación rica en nutrientes y una buena dosis de humor, dirigidos por Conxa, una facilitadora con un don de gentes increible que nos hizo disfrutar y reir toda la tarde.
Algunas teorías médicas atribuyen efectos beneficiosos para la salud y el bienestar a la risa, dado que libera endorfinas. Hay estudios que han demostrado que algunos indicadores relacionados con el estrés disminuyen durante los episodios de risa, lo que apoya la teoría de que el humor alivia el estrés.Mucha gente desconoce los buenos efectos de la risa.
Las investigaciones han demostrado que hay partes del sistema límbico involucradas en la risa. El sistema límbico es una parte del cerebro que está asociado a las emociones y que nos ayuda con las funciones de supervivencia básica. Hay dos estructuras del sistema límbico implicadas en la producción de la risa: la amígdala y el hipocampo
La risa disminuye la presencia del colesterol en la sangre pues equivale a un ejercicio aeróbico.
La risa favorece la digestión al aumentar las contracciones de todos los músculos abdominales.
La risa facilita la evacuación debido al “masaje” que produce sobre las vísceras.
La risa contribuye a aplacar la ira.
La risa contribuye a un cambio de actitud mental que favorece la disminución de enfermedades.
La risa aumenta el ritmo cardíaco y el pulso y, al estimular la liberación de las hormonas “endorfinas”, permite que éstas cumplan una de sus importantes funciones, como es la de mantener la elasticidad de las arterias coronarias.
La risa también ayuda a reducir la glucosa en sangre.
La risa nos libera del temor y de la angustia.
Cada asistente trajo un alimento que consume habitualmente para participar en las prácticas del taller. Hicimos corros para explicar de una manera simpática cada producto que trajimos y globos para prácticas de conjunto. Pasamos unas horas inolvidables.
Nuestro agradecimiento a Conxa Picó por su saber y su simpatia.
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Asamblea General de Aldec 2008
 El 30 de abril hemos celebrado la Asamblea General de Aldec con el siguiente orden del día:
- Lectura y aprobación del acta de la asamblea anterior
- Examen y aprobación de los presupuestos para el año 2008
- Aprobación de las cuentas de resultados del año 2007
- Lectura de la memoria de actividades desarrolladas por Aldec durante el año 2007
- Aprobación, si procede, del trabajo realizado durante el año 2007, de la actual Junta directiva.
- Constitución, de la nueva Junta Directiva
- Ruegos y preguntas.
Todos lospuntos del orden del día fueron aprobados por mayoría absoluta.
La nueva Junta directiva quedó constituida por las siguientes personas:
Presidenta: Ana Sánchez Sánchez
Vicepresidenta: Natalia Sánchez Vázquez
Secretario: Josep Bernad Pueo
Tesorero: Joaquín Portillo Salgado
Vocal1: Carmen González Cañizo
Vocal 2: Margarita Ansón Luesma
Vocal 3: Javier Pascual Álvarez
En los ruegos y preguntas los socios asistentes aportaron ideas y propuestas muy positivas para nuestra asociación.
Animamos a nuestros socios a participar haciéndonos llegar ideas para mejorar el trabajo de la asociación hacia los afectados de distonía y sus familiares
La Junta directiva da las gracias a los socios por su asistencia, y por su confianza en el trabajo desarrollado por la asociación.
En Barcelona a 30 de abril de 2008.
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Salida lúdica al Museo del Chocolate
 El Museo del Chocolate es un equipamiento dinámico impulsado por el Gremio Provincial de Pastelería de Barcelona, que presenta un recorrido por los orígenes del chocolate, su llegada a Europa, y su difusión como un elemento situado entre el mito y la realidad, entre las propiedades medicinales y terapéuticas y su valor nutritivo, que relacionan tradición con futuro y que forman parte de nuestro imaginario colectivo. El Museo del Chocolate se encuentra en el antiguo Convento de Sant Agustí en la calle Comercio número 36.
Aldec con sus socios, familiares y amigos lo visitamos con visita guiada con derecho a consumición. La visita comentada es una visita personalizada para el grupo de duración aproximada de una hora, durante la visita se explica su historia, su procedencia del cacao, sus características, como se trabaja y como se manipula.
Disfrutamos de una visita muy entretenida y degustamos con placer el chocolate.
Hasta la próxima! |
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Fiesta de Navidad ALDEC 2007
 ALDEC, como cada año, organizó con mucha ilusión la Fiesta de Navidad.Nuestra fiesta de Navidad es la ocasión donde se reunen más socios/as, amigos/as y familiares que ninguna otra reunión en el año.
Gracias a todos los artistas que tenemos en la asociación y a las empresas colaboradoras, se realizó un sorteo de Navidad con dos premios: el primero un cuadro de madera tallada aconpañado de coñac y cava para celebrar las Fiestas de Navidad, y en el segundo sorteo dos socias ganaron una maleta de viaje; contentas y emocionadas recogieron el premio, haciéndonos partícipes a todos los presentes de su alegría.
Cuatro grandes artistas destacaron en la Fiesta, nos hicieron disfrutar de unos versos asociados a las enfermedades, de unas canciones nostálgicas acompañadas con las guitarras y flauta. Una actividad de musicoterapia nos sorprendió a todos los asistentes: al ritmo de la música y con pañuelos de colores, parecía que estendiésemos un lienzo de colores lleno de luz y alegría, volando al son de la música.
La merienda fue exquisita, no faltó de nada, cinco tipos de brioixos diferentes que hacian disfrutar nuestro paladar, acompañados por las patatas, neulas, turrones y diferentes bebidas, como el cava y otros refrescos. Al final de la fiesta vimos a los asistentes satisfechos de la velada.
Con una gran sonrisa en nuestra cara nos deseamos un Buen Año y Feliz 2008.
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Visita cultural a la Casa Batlló de Gaudí
 El día20 de octubre ALDEC organizó una salida cultural, con visita guiada, para visitar la Casa Batlló de Gaudí. En un día primaveral pudimos disfrutar de una de las obras más singulares de Gaudí.
El edificio está situado en el Paseo de Gracia de Barcelona, en la llamada "manzana de la discordia", bautizada así popularmente por la disparidad de estilos de los distintos edificios que la componen.
Lo que en principio era una simple reforma de un edificio ya construido, dio la oportunidad a Gaudí de crear una de sus obras más poéticas y decorativas.
La fachada, ondulada verticalmente, está revestida de fragmentos de vidrio y cerámica de diferentes colores, que le dan un aspecto iridiscente, el propio Gaudí, como quien pinta un cuadro gigantesco, fue indicando a los operarios, desde la calle, la distribución de los diferentes fragmentos y colores.
La parte baja del edificio fue sustituida por unas gráciles formas ondulantes talladas en piedra, que integran los balcones, y en los que se ven unas delicadas columnas con temas florales.
En la parte posterior de la fachada Gaudí construyó un conjunto de ocho chimeneas en los que volcó una vez más su sorprendente creatividad, en los detalles decorativos demuestra que es al mismo tiempo arquitecto, decorador y genial escultor.
Para cubrir los depósitos de agua, Gaudí diseñó un tejado muy inclinado que parece una especie de gigantesco pez, realizado también con piezas de cerámica, la torre está rematada por una cruz con formas vegetales.
En el interior el hogar y su chimenea han sido integrados en el interior de la pared. El techo está igualmente formado por superficies curvas, decorado en tonos cálidos que imita un mosaico.
La escalera que conduce al piso principal donde vivía la familia Batlló, está construida con madera de roble. Próximo al pasamanos ascienden unas piezas en forma de vértebras, y los techos curvados están decorados en tonos grises.
Las texturas de los diferentes elementos son de una extraordinaria variedad y belleza.
En resumen, disfrutamos de una mañana espléndida en compañía de nuestros socios y amigos de una de las visitas más interesantes que se pueden hacer en Barcelona.
! Hasta la próxima ¡
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II Jornada sobre Distonía en Cataluña
 El 15 de noviembre es el día que en toda Europa se celebra el Día Europeo dedicado a la Distonía, este día fue propuesto por la Federación Europea de la Distonía (EDF) y aceptado por sus asociaciones miembros repartidas por toda Europa. En las principales ciudades europeas, donde existen asociaciones de distonía que forman parte de la EDF, se celebran conjuntamente diversas actividades para dar a conocer la distonía a nivel europeo e internacional.
En Barcelona lo celebramos organizando la II Jornada sobre distonía, con un programa que ha contado con la colaboración de los médicos neurólogos del Hospital Clínico de Barcelona, hospital pionero en los diagnósticos de la distonía, y relevantes en los estudios y en el diagnóstico de la distonía: los doctores Eduard Tolosa y María José Martí, que respondieron a cuantas preguntas les hicieron los asistentes a la II Jornada.
Otro aspecto tratado en la II Jornada fue el de la fisioterapia en la distonía, para explicar los métodos en este tipo de tratamiento, ALDEC ha realizadoun esfuerzo importante para contar con la presencia del Dr. Jean Pierre Bleton, fisioterapeuta francés reconocido internacionalmente por sus trabajos, escritos y experiencia sobre la fisioterapia en los trastornos neurológicos, entre ellos la distonía la distonía cervical y la distonía en el brazo.
La directora del Plan Socio sanitario Sra. Carmen Caja, nos explicó que es, y que pretende la Administración pública catalana con este plan para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades que producen discapacidad. El Plan Socio sanitario se irá aplicando durante el año 2007
La Jornada fue un éxito, con mucha participaciónde los asistentes, y las numerosas preguntas que los asistentes dirigieron a los ponentes fueron respondidas con claridad.
Para finalizar un aperitivo, donde las preguntas informales y la charla amistosa entre nosotros cerraron la II Jornada de Distonía en Cataluña.
Una de las prioridades de ALDEC, es estar al día de los últimos avances y estudios sobre la distonía, estas Jornadas nos permiten preguntar a los neurólogos y conocer de primera mano, que se esta haciendo y que nos deparará el futuro sobre la enfermedad.
Nuestras más sinceras gracias a los doctores Eduard Tolosa y María José Martí, al profesor Jean Pierre Bretón, a la Sra. Carmen Caja y a todos los asistentes por hacer posible el éxito de la II Jornada sobre Distonía en Cataluña.
Programa en PDF |
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AGENDA 2008
 En Febrero salida cultural al Museo del Chocolate.
Marzo asistencia a la LIV Reunión de la Societat Catalana de Neurología (SCN) en Gerona.
El 30 de Abril Asamblea General 2008.
En Junio Reunión con el abogado Sr. Ubieto para explicar la nueva Ley de Servicios Sociales.
En Enero comenzamos los GAMS y los Grupos de Soporte, haremos musicoterapia, terapia ocupacional, fisioterapia y talleres de manualidades. |
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Actividades de la asociación 2008
 Servicio psicológico: a nivel individual para enfermos y en casos especiales para familiares. A nivel grupal, constituyendo los Grupos de Ayuda Mutua: ayudan a compartir la dificultad de convivir con la enfermedad. También se realizan diferentes talleres, por ejemplo “El taller para aprender a cuidarse” que tuvo un gran éxito en el curso anterior, aumentando la calidad de vida personal.
 Servicio de Fisioterapia individualizada: para detectar y poder solucionar o suavizar todos los problemas musculares derivados, secundariamente, de la propia enfermedad. Va acompañado con técnicas de relajación y ejercicios de rehabilitación.
 Talleres de manualidades: talleres de pintura, pintura en tela, vidrio, dibujo, cerámica, artes florales, etc. Recordad que nos reunimos cada miércoles de 17:00 a 19:00 horas, en la sala del primer piso del Hotel d’Entitats de Gràcia, (Benestar Social), carrer Providència, 42 Barcelona.
 Musicoterapia: debido al gran éxito de este servicio, volvemos a ofrecerlo este nuevo curso. En esta se crea un proceso sistemático de intervención, en el cual el terapeuta ayuda al paciente a mejorar, mantener o restablecer la salud; mediante actividades que tienen la música como elemento principal y la relación que se establece entre la persona y el terapeuta.
Horario durante el año 2008 en que haremos las actividades de musicoterapia
Sábado 2 de febrero horario: 10 a 13 horas
Sábado 1 de marzo horario: 10 a 13 horas
Sábado 29 de marzo horario:10 a 13 horas
Sábado 29 de abril horario:10 a 13 horas
Sábado 31 de mayo horario:10 a 13 horas
Sábado 28 de junio horario:10 a 13 horas
Sábado 29 de julio horario:10 a 13 horas
Terapia ocupacional: para todos aquellos socios que consideren afectado su nivel de independencia y autonomía en aquellas actividades que le son significativas. Actividades como las de la vida diaria (higiene, vestido, alimentación, cuidado de otros o del hogar); de productividad (trabajo, escolaridad) u ocio, en que la presencia de la distonía disminuye la participación y por tanto hace que la persona no sea plenamente activa en el entorno. Se plantearan valoraciones individualizadas para determinar las necesidades de cada uno, permitiendo de este modo buscar estrategias para realizar estas ocupaciones con menor dificultad y por otro lado si es necesario, adaptar el entorno para que este no sea un impedimento a la hora de ser funcional.
Os animamos a participar, para trabajar positivamente con la enfermedad y aumentar la sensación de bienestar en vuestra vida diaria.
Para cualquier duda o aclaración pueden llamar al 93.210.25.12
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Otras
actividades organizadas por ALDEC
Grupo de mujeres
 Con la colaboración del Instituto Catalan de la Mujer, ALDEC ha creado un grupo de mujeres, denominado por ellas mismas: “El Gran Encuentro”.
Hemos conseguido crear un espacio propio de mujeres donde se promociona la defensa de sus derechos de igualdad de condiciones, así como, erradicar los estereotipos de género mediante una imagen de la discapacidad no discriminatoria, que permita la mejora de su autoestima y revalorizando sus capacidades.
Nuestro objetivo es producir una mayor inclusión social y participación en la comunidad de las mujeres con discapacidad, enfermas de distonía. Esto se desglosa en objetivos específicos como: adquirir las habilidades personales para afrontar la situación en que se vive, favorecer la extroversión de los conflictos personales, intercambiar experiencias e información, garantizar la participación social etc.
El método que usamos para conseguir los objetivos son las sesiones de trabajo que hacemos en grupo; hasta el momento ha habido un nivell de participació muy alto en las sesiones, por otra parte, las participantes tambien proponen los temas que más les interesa trabajar, de manera que se motivan haciendo más interesantes y eficaces las sesiones de trabajo.
Conferencias - coloquios.
Talleres de manualidades diversas.
Actividades lúdicas y excursiones.
Asesoramiento social, jurídico y asistencial.
Clases de relajación.
Servicio de psicología, terapia de grupos y G.A.M.S. (Grupos
de ayuda mutua).
Servicio de fisioterapia adecuado para la distonía muscular
y ejercicios de relajación en piscina (balneoterapia). |
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