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¡¡¡ Solidaria!!!
  fotos de la presentación
Cariñosamente presentamos a Begoña, una mujer afectada de distonía; que con su fuerza, vitalidad, compromiso y su actitud positiva y persistente; comparte hoy y siempre con todos nosotros (especialmente las personas afectadas de distonía) el fruto de su lucha. Una “chispita” que nos cala profundamente a todos,
Desde Aldec te damos el agradecimiento más sincero por tu generosidad ytu bondad
El libro fue presentado el día 11 de abril en el Salón de Plenos de la Diputación Provincial de Guadalajara y el 13 de abril en Molina de Aragón.
En la presentación del libro Begoña dijo la siguiente:
Les aventures de Chispita en el Tajo
Autora: Begoña Benito Hombrados
Marzo de 2008
“Voy a comenzar diciendo gracias, a todos los presentes, gracias a las personas y entidades colaboradoras (Comunidad del Real Señorío de Molina y su Tierra, Diputación Provincial, Parque Natural Alto Tajo, Caja Provincial de Guadalajara e Ibercaja), y gracias a quienes hoy me acompañan participando en la presentación de mi libro.
A mí la distonía me ha traído dificultades, por supuesto, pero trato de convertirlas en motivaciones. Yo les aseguro que sin distonía no habría hecho cosas que considero importantes en mi vida. Desde mi experiencia, animo a otras personas con alguna enfermedad crónica a afrontar la vida añadiendo, al tratamiento médico, grandes dosis de paciencia y de esperanza.
Escribir este libro ha sido para mí casi una necesidad. Entre los motivos que me impulsaron a hacerlo, destaco tres:
1- Por un lado, porque padezco distonía en la laringe. Cuando intento hablar las cuerdas vocales se tensan demasiado y me cuesta esfuerzo usar la voz. Esta circunstancia me obliga a tener que comunicarme por escrito.
2- Por otro lado, porque escribir me permite continuar promocionando los pueblos de la Comarca de Molina, donde tengo mi vida. Pretendo hacerlo a través del Tajo y sus afluentes, mostrando al agua como su tesoro más valioso, después de su gente.
La edición la destino a beneficio de las Asociaciones de lucha contra la distonía en España, que van a distribuir ejemplares desde sus sedes en Madrid, Barcelona, Zaragoza, Valencia y Sevilla; por tanto, a la vez que se promociona nuestra Comarca allí, también se conoce esta enfermedad tan poco frecuente.
3- Y por último, lo he escrito porque en el año de la Exposición Universal sobre el agua no podía faltar un homenaje al Tajo, pero he visto necesario hacer un libro diferente a las publicaciones que ya existen, porque son más o menos técnicas, pero todas están dirigidas a lectores adultos.
Mi libro cuenta las aventuras de una gota de agua que se llama Chispita y es parte del río Tajo. En su recorrido, se van detallando muchas cosas sobre la vida en los ríos, los animales, los pueblos, los usos del agua, su ciclo, etc.
Una parte de las aventuras se desarrolla en Lebrancón,porque este pueblo, al que a muchos sólo les suena el nombre, tiene 3 ríos: Tajo, Calderón y Bullones; porque en su término existen muchas fuentes y porque además está el Vado Salmerón, uno de los pocos puntos que permiten cruzar el río Tajo. Pero en mi libro, Lebrancón representa a todos esos pueblos donde sobra agua y falta gente, unos pueblos tan pequeños que sólo caben en el corazón de sus vecinos.
No olvido en mi libro el problema de la sequía; al final incluyo un llamamiento en forma de consejos para un consumo del agua más racional, porque la solución pasa por aprender a valorar y a usar el agua que tenemos, concienciando a todas las personas desde niños. Con este propósito, ofrezco mi libro para usarlo en eventos y actividades que se quieran organizar en relación con el agua.
Es un libro dirigido a todos los públicos. Yo no tengo “lenguaje universal”, como digo del Tajo, pero está escrito pensando en que lo pueda leer gente de cualquier edad. Uso palabras que yo llamo “todo-terreno”, con más de un sentido, con el fin de crear algo didáctico y a la vez ameno.
Aunque dicen que en poesía todo vale, es difícil expresarse para ser comprendida por lectores de diferente edad y conocimientos, y supone aún más esfuerzo hacerlo ajustándose a cierta métrica y rima. Pese a ello, para homenajear al agua, la poesía me ha parecido el medio de expresión ideal, por las similitudes que tienen ambas, agua y poesía, a la hora de transmitir emociones.
El libro también incluye más de 50 dibujos tipo cómic. Todos se han hecho a mano alzada, sin retoques informáticos. Texto y dibujos están pensados para ejercitar todos los sentidos, incluido el del humor; mientras las estrofas van evocando sensaciones, los dibujos las interpretan y seguramente añadirán más de una sonrisa.
Por mi experiencia como guía, he notado que un libro como éste puede ser un buen modo de hacer publicidad de nuestra Comarca, pues muchos folletos suelen acabar tirados y los libros voluminosos no siempre se terminan de ojear, mientras que un libritoasítiende a conservarse y acaba leyéndose.
Con esta fusión que hago entre libro y cuento, espero dejar claro que los libros no son sólo para mayores, ni los cuentos sólo para niños. Animo a que padres y abuelos lo lean junto a los jóvenes, porque a cada edad se va a comprender de una forma que complementará a las demás.
Antesdeayer, viernes, muchas “chispitas” vestidas de blanco, me acompañaron desde Molina hasta Guadalajara. Al llegar allí, Chispita se vistió de largo, para su presentación en sociedad, en el Salón de Plenos de Diputación. Fue todo un lujo.
La presentación que hoy he querido hacer en Molina va a ser diferente, pero no menos importante, porque hoy Chispita no es nieve ni lluvia; se ha bajado de la nube, se ha puesto su traje de domingo y nos va a acompañar aquí mismo.
A continuación se va a proyectar una pequeña muestra del libro, que he preparado sustituyendo los dibujos por imágenes reales y sonidos del agua, mientras se recitan algunas de las estrofas.
Después del audiovisual, dedicaré encantada los ejemplares que quieran comprar hoy aquí. Pienso que será un buen regalo en el día del libro, pero ya verán que sirve para cualquier ocasión y edad. Cuesta 10 euros y yo les animo a que lo compren, porque estoy segura de que les gustará, y a que se mojen, llueva o no, porque además habrán ayudado a luchar contra la distonía.Que lo disfruten.”
El libro está a disposición del lector en la sede de ALDEC.
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Día Internacional de las Familias
  
Parque de la Ciutadella
La socióloga italiana Franca Bimbi fue la encargada de pronunciar la conferencia del acto institucional del Día Internacional de las Familias, que se celebró el 15 de mayo en el Palau de la Generalitat. Franca Bimbi, incidió sobre la transformación de los modelos familiares, hizo referencia a temas como el papel de la mujer o la inmigración. La socióloga italiana dijo que no hay recetas igual de válidas para todos los países y apostó, al menos en el caso italiano y catalán por consolidar aspectos como la cualidad de las asistencias familiares, la solidez de los vínculos primarios o la autonomía de las personas.
Celebración en el Parque de la Ciudadela
Más de 30.000 personas participaron el 18 de mayo en la Fiesta de las Familias celebrada en el parque de la Ciudadela de Barcelona i organizada por la Secretaría de Políticas Familiares y Derechos de Ciudadanía. Este año, el eje central de la fiesta ha sido la diversidad familiar.
Durante el acto inaugural la consejera de Acción Social y Ciudadanía, Carme Capdevila, hizo referencia a esta cuestión y explicó que los cambios sociales de los últimos tiempos han propiciado la visibilidad de realidades como las familias monoparentales y homoparentales, o la aparición de nuevos modelos, como las familias reconstituidas. “Todas ellas representan formas de convivencia que se han de tener en cuenta, y que desde la Administración, hemos de saber dar todo el apoyo posible por tal que cada uno tenga la libertad necesaria para configurar la unidad familiar que desee”.
La Fiesta de las Familias es el acto central de la conmemoración del Día Internacional de las Familias, instaurado por las Naciones Unidas el año 1994. La fiesta de Barcelona reunió más de 30.000 asistentes. Durante toda la jornada el recinto reunió una gran cantidad de actividades lúdicas y musicales. También había un rocódromo, una ludoteca, talleres participativos y un parque de juegos reciclados.
Además de la carpa del Departamento de Acción Social y Ciudadanía, en la Fiesta también participaron un total de 18 asociaciones y entidades relacionadas con lod diferentes tipos de familia.
L’Aldec, juntamente con la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes (FCMPF), participó en la Fiesta del Día de las Familias con una mesa para dar información de la distonía alas personas que se interesaron.
Damos las gracias al Departamento de Acción Social y Ciudadanía por invitarnos a participar en esta Fiesta Internacional de las Familias.
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XII Reunión Anual de la Sociedad Catalana de Neurología(SCN)
XXII Curso de Actualización en Neurología
  
Fotos de la Reunión y con la Consellera
La Sociedad Catalana de Neurología, como cada año, nos convidó a participar en la XII Reunión Anual de la SCN en Lérida.
Según el programa, el primer taller trataba sobre la Toxina Botulínica, taller a cargo del Dr. Xavier Pagonabarraga, con la colaboración del laboratorio Allergan. El taller estaba dividido en diferentes fases; la primera teórica, con la exposición: Distonía, Espasticidad, Migraña-cefalea crónica diaria y otras enfermedades, las cuales se pueden tratar con toxina botulínica.
La presentación del Dr. Xavier fue semejante a la que presentó en la última Jornada de Distonía en el Hospital de Sant Pau. Sobre los diferentes tipos de toxina, todas son eficaces, pero la Botox es la toxina en que los efectos duran más y tiene menos riesgo de disfagia, otras como la Myobloc, provoca más sequedad de la boca. Lo que ha quedado claro, es que el tratamiento con Toxina es efectivo, ha demostrado que la cualidad de vida de la persona mejora notablemente, no solamente en la movilidad y la corrección de la postura, sino también en el estado de ánimo de la persona, como pueden ser las relaciones sociales; un área importante de la persona que está muy afectada en el transcurso de la enfermedad.
Sería muy interesante que en el campo de la investigación, se trabajase para estudiar más profundamente la genética, daría más posibilidades de encontrar una solución u otros nuevos tratamientos en la Distonía.
El resto del taller fue totalmente práctico y muy dinámico, con la participación de residentes y neurólogos. El laboratorio Allergan facilitó un muñeco llamado Elvis para demostrar y practicar como se infiltra la toxina en los músculos asociados a los tipos de Distonía que padece el paciente. También resaltar la exposición de casos reales de Distonías focales: cervicales, blefarospasmo,oromandibulares y del escribiente.
Se diferenciaron las diferentes características de otras enfermedades, como los tics y síndromes de Tourette con diferentes tipos de Distonías. No hemos de olvidar que el diagnóstico es complejo y muchas veces se tarda mucho tiempo en diagnosticar; la falta de financiamiento y de interés de los profesionales sobre la investigación, hacen que los profesionales se basen en la práctica clínica de sus pacientes.
A la Reunión asistieron fisioterapeutas que también trabajan en los tratamientos paliativos y de rehabilitación en estos tipos de enfermedades. |
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Presentación de la Confederación ECOM Cataluña
 Aldec, como miembro de ECOM estuvimos presentes en la presentación de la Confederación ECOM Cataluña en el Maremágnum de Barcelona, también y aprovechando la celebración del tres de diciembre como el Día Internacional de les Personas con Discapacidad se leyó unmanifiesto para reclamar a las administraciones públicas los derechos de las personas con discapacidad
“MANIFIESTO”
Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, las entidades de personas con discapacidad física de Cataluña agrupadas en la Confederación ECOM Cataluña han elaborado el presente MANIFIESTO que, sin agotar la totalidad de los temas que hoy las preocupan, queremos llamar la atención de los gobiernos, de las administraciones públicas, de los partidos políticos y de la sociedad catalana en relación a aquellas situaciones que requieren una actuación más urgente.
Las entidades miembros de la Confederación ECOM Cataluña trabajamos de forma conjunta por promover una mayor inclusión social y por el incremento de la cualidad de vida de los catalanes y catalanas con discapacidad física, luchamos contra todo tipo de discriminación, defendemos el ejercicio de los derechos de ciudadanía y exigimos la mejora en cobertura y en cualidad de los servicios y prestaciones que requiere nuestro colectivo.
Desde hace muchos años, y especialmente a partir de la década de los 70, la lucha de las personas con discapacidad ha conseguido mejorar la información y el conocimiento sin tópicos ni prejuicios de las problemáticas que afectan al colectivo, ha impulsado cambios importantes en el reconocimiento de los derechos y en la cualidad de vida de las personas, promoviendo mejoras que, en muchos casos, han beneficiado al conjunto de la sociedad.
A pesar de todo, todavía estamos muy lejos de una verdadera igualdad e inclusión social y, por tanto, nuestra lucha continua siendo necesaria. A las puertas de un nuevo año que tiene como retos el despliegue de la Ley Catalana de Servicios Sociales y la ampliación de la atención que prevé la Ley para la Promoción de la Autonomía Personal y la Atención a las Personas en Situación de Dependencia, de un año en que están convocadas Elecciones Generales, las organizaciones de la Confederación ECOM Cataluña
EXIGIMOS A LAS ADMINISTRACIONES PÚBLICAS Y GOBIERNOS
1. La cobertura presupuestaria suficiente para hacer realidad el mandato de las leyes aprobadas que afectan al colectivo de personas con discapacidad física.
2. Una actuación clara y contundente de las Administraciones Locales para el cumplimiento de la legislación relativa a l'accesibilidad, en referencia a la edificación, el urbanismo y, muy especialmente, los transportes públicos.
3. Un despliegue reglamentario de la nueva Ley Catalana de Servicios Sociales que haga posible la vida independiente de las personas con discapacidad física y desarrolle la figura del asistente personal como herramienta fundamental para su autodeterminación.
4. El incremento significativo de las Prestaciones No Contributivas por invalidez, que es el único ingreso de una parte importante nuestro colectivo con un mayor grado de discapacidad, y la mejora en las condiciones de acceso a las prestaciones contributivas de la Seguridad Social.
5. El traspaso del 0,7% del IRPF (antes 0,52%) a Cataluña, por tal que el Gobierno de la Generalitat, de forma conjunta con las entidades, pueda establecer sus prioridades y necesidades. Así mismo, el establecimiento de un protocolo que permita a la Confederación ECOM Cataluña hacer el seguimiento de los proyectos de sus entidades presentadas a esta convocatoria en cualidad de interlocutora.
6. El reconocimiento público del trabajo realizado por las entidades firmantes en referencia a la cobertura de las necesidades del colectivo de personas con discapacidad física de Cataluña.
Las organizaciones de la Confederación ECOM Cataluña reivindican el total cumplimiento del Protocolo que el Gobierno de Cataluña y la Federación ECOM firmaron el año 2006, el impulso y realización de la totalidad de inversiones y programas que se detallan y que han de producir un avance importante en la capacidad de las organizaciones sociales sin ánimo de lucro para continuar liderando la atención de las necesidades de las personas con discapacidad física de nuestro país.
Exigimos que asuman en su totalidad sus responsabilidades a la clase política de manera sólida e indiscutible y les emplazamos a que expresen su compromiso en los programas electorales para las próximas elecciones.
Confederación ECOM Cataluña
Barcelona, 2 de diciembre de 2007
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LIV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurologia
 Un año más ALDEC, invitada por la Sociedad española de Neurología, asistió a su LIV Reunión Anual celebrada en el Palau de Congresos de Barcelona los días 20, 21, 22, 23 y 24 de noviembre de 2007.
Como cada año destacamos los estudios sobre la Distonía tratados en el Congreso. Al final del escrito, veréis un enlace a la revista de la LIV Reunión, donde podéis consultar los diferentes estudios sobre las enfermedades neurológicas.
EFICACIA Y SEGURIDAD DE LA ESTIMULACIÓN PALIDAL EN LA DISTONÍA PRIMARIA: RESULTADOS DEL ESTUDIO MULTICÉNTRICO ESPAÑOL.
F. Valldeoriola en representación del Grupo de Estudio Español para la Estimulación Palidal en la Distonía (GESPALDIS)
Institut de Neurociències. Hospital Clínic. Barcelona
Objetivos.Determinar la eficacia y seguridad de la estimulación bilateral del núcleo pálido interno en la distonía primaria.
Material y métodos. Estudio observacional prospectivo, multicéntrico con análisis pretratamiento y postratamiento a 1 año en pacientes con distonía primaria segmentaria o generalizada. Evaluación clínica a través de la Burke-Fahn- Marsden Dystonia Rating Scale (BFMDRS) con análisis ciego de la subescala motora a través de videofilmación.
DISTONÍA EN LA PARÁLISIS SUPRANUCLEAR PROGRESIVA
Avilés, E. López Valdés, S. Fanjul, A. Vanesa Sánchez, C. Sáenz, M. Toledo, J. Domingo Hospital Severo Ochoa. Leganés. Madrid
Objetivos. Las manifestaciones distónicas en la parálisis supranuclear progresiva (PSP) son frecuentes. No existen revisiones sistemáticas. Las distonías más frecuentes son el blefaroespasmo y la distonía axial. La distonía oromandibular y la de los miembros no es tan habitual. Presentamos una revisión de pacientes del área de Leganés con PSP describiendo las características, frecuencia de presentación y distribución de síntomas distónicos.
Material y métodos. Se revisan las historias clínicas y los vídeos de todos los pacientes diagnosticados con criterios clínicos de PSP entre 2004-2007. Se recoge la frecuencia, distribución y características de los síntomas distónicos, así como respuesta al tratamiento.
SÍNDROME DEL OJO SECO EN EL TRATAMIENTO CRÓNICO CON TOXINA BOTULÍNICA
M. T. Pérez-Saldaña, M. E. Boscá, J. C. López-Poma, E. España-Gregori, R. Gallego-Pinazo, V. Roda-Marzal V. Roda-Cámara, J. A. Burguera Hospital General Universitario La Fe. Valencia
Objetivos. Estimar la incidencia del dry eye, síndrome del ojo seco, en pacientes con blefarospasmo (BFS) y espasmo hemifacial (EHF) en tratamiento crónico con toxina botulínica.
Material y métodos. Se practicó el test de Schirmer a pacientes con BFS y EHF en tratamiento crónico con infiltraciones periódicas de toxina botulínica. En todos ellos con un mínimo de 3 meses desde la última sesión de tratamiento. Se clasificaron en tres grupos según el resultado del test de Schimmer: 0 para pacientes con 0-5 mm, 1 para 6-10 mm, 2 para 11-15 mm y 3 para mayor de 16 mm. Se consideró como patológico un valor inferior a 10 mm.
INDICACIONES ATÍPICAS PARA EL EMPLEO DE LA TOXINA BOTULÍNICA:TICS DISTÓNICOS Y DISTONÍAS TARDÍAS IATROGÉNICAS
L. Dinca Avarvarei, E. Cancho García, J. Chacón Peña Servicio de Neurología. Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla.
Objetivos. Determinar el efecto de la toxina botulínica (BTxA) en tics distónicos y distonías tardías iatrogénicas.
Material y métodos. Once pacientes (ocho con distonías tardías iatrogénicas y tres con tics distónicos) han sido incluidos en el estudio. Los pacientes eran seis hombres y cinco mujeres con edades comprendidas entre 17 y 75 años (media: 52,3). La edad media de inicio de la enfermedad fue de 25 años y la edad media de la enfermedad fue de 8,4 años. Los neurolépticos se empezaron 2-3 años antes del inicio del trastorno de movimiento.
http://www.sen.es/reunion2007/resumenes.htm
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lll Jornada de Distonía en Cataluña con motivo del 13 de Noviembre “Día Europeo de la Distonía”.
 fotos de la Jornada
Martes 13 de Noviembre de 2007 en el Hospital de la Santa CREU y Sant Pau.
Comenzó la Jornada con la bienvenida de la presidenta de ALDEC, Ana Sánchez Sánchez, que agradeció la presencia de todos los asistentes y a los profesionales que vienen hoy a exponer sus ponencias sobre la Distonía.
“Avances en la Distonía” Dr. Javier Pagonabarraga.
La ponencia, trató sobre los diferentes tipos de Distonia que se conocen actualmente: focal, segmentaria, multifocal, hemidistonía y generalizada, se ha de tener en cuenta que los tratamientos varían segúnlos diferentes tipos de distonía y su origen. Por otra parte, hizo referencia alos diferentes fármacos que ayudan a paliar los efectos de la enfermedad, aunque actualmente no hay avances en farmacología, es una necesidad no cubierta. Los últimos avances actuales sobre la enfermedad son: los tratamientos con la Toxina botulínica, la estimulación cerebral profunda y la estimulación cortical motora.
El tratamiento con Toxina Botulínica TXB-A libre de proteínas asociadas, evita la resistencia del cuerpo. Es muy utilizada en el blefarospasme y la distonía cervical (las dos son distonias focales). Otro tipo de Toxina es la Botox Dysport que tiene la misma eficacia que la anterior. Los estudios recogen unos resultados muy positivos de los tratamientos con Toxina: mejora la cualidad de vida, genera estado de bienestar, mejora la concentración y la capacidad de atención de la persona afectada.
La estimulación cerebral profunda es un tratamiento efectivo y seguro en pacientes que tienen movimientos distónicos que generan posturas anormales, los pacientes mejoran, y existe un aumento de su estado anímico, la mejora de los movimientos son de un 55%. Se caracteriza por implantar unos electrodos que regulan la estimulación de las neuronas.
El tratamiento de la estimulación cortical motora epidural consiste en implantar una malla que envuelve el cerebro. La cirugía tiene muchos campos por descubrir, es emergente.
“Psicopatología en la Distonía” Dr. Joan Deus
El Dr. Joan Deus, nos presentó su ponencia de la distonía desde el punto de vista de la alteración emocional. Relaciona la Distonía y las alteraciones psicopatológicas que se pueden desarrollar como consecuencia de la enfermedad. Anteriormente, se había pensado que la Distonía podía ser fruto de alteraciones emocionales del paciente, se asociaba el movimiento espasmódico a la ansiedad o al estado de nervios del paciente.
Actualmente se afirma que la distonía aporta consecuencias psicológicas, es decir, el estado emocional de la persona no es la causa de la distonía, aunque el estado emocional del afectado puede influir de manera positiva o negativa, es decir, se puede aliviar, empeorar o mantener.
La Distonía también puede coincidir con estrés emocional, también se ha de decir, que hay personas más predispuestas a padecer estas alteraciones. También se han descrito algunas psicopatologías que se padecen a lo largo de la enfermedad, como los trastornos obsesivos compulsivos, personalidad límite, depresión, depresión mayor, ansiedad fóbica etc. Muchos de estos trastornos son normales si son temporales, pero sino se superan podríamos hablar de psicopatologías que necesitan la terapia del profesional especializado.
La intervención en la conducta depresiva y “evitativa”, se hace a través de una psicoterapia que trabaja la exposición en situaciones sociales, la reestructuración cognitiva, técnicas de relajación y respiración, habilidades sociales y uno de los objetivos primordiales es recuperar la autoestima de la persona. Si la persona lo necesita la psicoterapia puede ir acompañada de un tratamiento farmacológico.
“Evolución histórica de la Distonía”. Dr. Pedro J García Ruiz.
La descripción detallada de la Distonia cuenta con menos de 100 años, este trastorno del movimiento ha sido contemplado en épocas muy remotas. La Distonía ha existido desde el comienzo de la civilización. En la pintura, la escultura y en la literatura, hay muchos ejemplos de personajes reales (Alejandro Magno, emperador Claudio) y personajes de ficción con Distonía. En las catedrales góticas, es frecuente observar personajes con actitud distónica, posiblemente los antiguos escultores reflejaron en sus obras una enfermedad tan característica.
El conocimiento científico de la Distonía es muy reciente. Hoy sabemos que la Distonía hereditaria (DYT1) probablemente obedece a una desestructuración de proteínas perinucleares. El tratamiento ha sido una verdadera revolución en los últimos 20 años. La Toxina Botulínica permite mejorar claramente la capacidad funcional de los pacientes con Distonía focal. La cirugía funcional, por otro lado, ha cambiado la evolución de los niños con distonía generalizada. Queda mucho por hacer, pero el futuro comienza ahora.
“Europa y Distonía, diferentes niveles de consciencia” Sra.Didi Jakcson.
Didi Jackson es la expresidenta de la Federación Europea de Distonía, ALDEC es miembro de la Federación y Didi ha reconocido el trabajo que la entidad aporta, tanto a nivel de Cataluña, como a la labor que realiza como miembro de la Federación Europea de Distonía (EDF)
El título de la ponencia nos explica los diferentes niveles de consciencia que nos encontramos en toda Europa. Didi nos habla de la falta de consciencia que hay en las diferentes sociedades sobre la Distonía y la dificultad de avanzar en su reconocimiento social, ya que al ser una enfermedad de baja incidencia, dificulta las inversiones para realizar investigaciones en el tratamiento de la Distonía.
La Jornada finaliza con los ruegos y preguntas.
Damos las gracias al Hospital de Sant Pau por permitirnos hacer la Jornada de distonía en sus instalaciones, y, muy especialmente al doctor Jaume Kulisevsky por su participación como moderador y por su implicación con la asociación ALDEC, sin su colaboración no habría sido posible esta III Jornada de Distonía.
Programa de la III Jornada de Distonía en pdf
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Jornada de Puertas Abiertas
“ Conoce la Asociación desde sus inicios”.
 El pasado 16 de mayo, celebramos una Jornada de Puertas Abiertas en nuestra sede,calle Providencia 42 en Barcelona.
Exposición de la historia de Aldec a través de:
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Fotografías históricas: desde la fundación de Aldec hasta hoy en día.
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Carteles de todas las Jornadas y Conferencias celebradas y organizadas por la asociación desde su comienzo hasta hoy.
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Folletos de la asociación explicativos de los diferentes tipos de distonía.
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Trabajos manuales realizados en el curso.
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Un taller en vivo para ver como se hacen los trabajos manuales, en el que las personas asistentes podían participar.
Otra de las actividades fueron una serie de pasatiempos, sopa de letras, autodefinidos y diversos juegos.
Mientras tanto, en todo momento, íbamos viendo en los medios audiovisuales del local diversos vídeos de las actividades de la asociación, entrevistas realizadas por las cadenas de televisión, públicas y privadas, a diferentes socios y familiares dando información de la enfermedad y de las actividades desarrolladas por Aldec.
Al final disfrutamos de un pica-pica para cerrar la Jornada de Puertas Abiertas.
La asociación es un lugar de encuentro para los socios y familiares, pueden compartir experiencias, charlar de sus cosas y fomentar el contacto humano y la comunicación entre las personas.
Aldec da las gracias a todas las personas que han hecho posible su existencia, a las que se han implicado en la asociación, y que han trabajado para hacerla crecer: socios, familiares y voluntarios, a losprofesionales sanitarios, a los neurólogos, en especial a nuestro Comité Asesor Médico, que desde los inicios de Aldec han colaborado con la asociación.
También nuestro agradecimiento a los diferentes Departamentos de la Generalitat de Catalunya, a la Diputació de Barcelona y al Ajuntament de Barcelonapor su reconocimiento y ayuda y a las Fundaciones privadas que han colaborado y colaboran con nuestra asociación. |
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Entidades colaboradoras con ALDEC
Fisioterapia
 Gracias a la Fundación La Caixa Sabadell se ha conseguido hacer realidad el proyecto presentado por ALDEC para Fisioterapia.
Se ha puesto en marcha, para nuestros socios, el servicio de Fisioterapia individualizada.
En la fotografía los directivos de La Caixa Sabadell en el momento de la entrega del premio a ALDEC
Terapia ocupacional ALDEC y la Fundación “La Caixa” han firmado un convenio de colaboración para el proyecto de terapia ocupacional para nuestros socios.
El secretario y la presidenta de ALDEC firmaron en la oficina de “La Caixa”, situada en la calle Gran de Gràcia de Barcelona, el convenio para desarrollar el proyecto.
Damos las gracias a las Fundaciones de Caixa Sabadell y “La Caixa” por su colaboración a estos proyectos, que ayudaran, sin duda, a mejorar la calidad de vida de nuestros socios afectados por los diferentes tipos de distonías.
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