         |
 |
La Maratón 2009 dedicada a las Enfermedades Minoritarias
  
Pero La Maratón de TV3 va más allá de la obtención de fondos. Tiene un importante trabajo de sensibilización de la población catalana respecto a las enfermedades a les que se dedica y a la necesidad de potenciar la investigación científica para prevenir-las i/o curar-las. Para La Maratón es tan importante la recaudación de dinero como la divulgación científica, la concienciación y la educación de la sociedad en la cultura científica.
El programa combina la sensibilización, la divulgación científica y el entretenimiento. Durante la emisión se explica la realidad de les enfermedades a través del testimoni o directo de les personas que les padecen, de sus familias, de los médicos y los científicos que tienen relación, y con la ayuda de les técnicas audiovisuales más avanzadas. Guiada por rigor científico y la ética, La Maratón de TV3 combina este planteamiento con la voluntad de ser también un programa de entretenimiento. Por eso también colaboran figuras del mundo de la música , el teatro, el cine o el deporte que participan en el programa desinteresadamente o que, como muchos otros voluntarios anónimos, dedican su tiempo a recoger las llamadas de donaciones en las sedes telefónicas o en otros trabajos de soporte.
Para conseguir sus objetivos, La Maratón de TV3, que nació como un programa de televisión, ha ido evolucionando y creciendo a lo largo de los años, y cuenta ahora también con dos puntales culturales como son el Disco de La Maratón y el Libro de La Maratón. Los artistas, los escritores, las discográficas, los editores... en definitiva, el mundo cultural, colaboran para obtener fondos, sensibilizar la población y divulgar el alcance de las enfermedades que trata cada edición.
La Maratón 2009 consiguió recaudar durante la jornada de ayer 6.010.366 euros . Este dato de la recaudación es provisional, ya que hasta al 31 de enero del 2010 los canales de recepción de donativos para La Maratón 2009 siguen abiertos a través de Internet y Servicaixa.
Enfermedades Minoritarias
Una enfermedad minoritaria es una enfermedad grave, poco frecuente y que afecta un número reducido de personas. Son patologías bastante desconocidas, incluso para los médicos. No es extraño, pues, que los afectados se sienten perdidos y a menudo desesperados. Además de un tratamiento, buscan una respuesta.
Como hay alrededor de unas 7.000 enfermedades minoritarias, son muchas las personas que padecen alguna. En Cataluña hay unos 400.000 afectados. Se trata, de una gran minoría.
Actividades de Aldec en la Maratón.
Todas las asociaciones de afectados de M.M, de una manera o de otra, han participado haciendo divulgación y organizando actividades para conseguir más fondos para la Maratón de TV3, fondos que se dedicaran a la investigación de les M.M.
ALDEC a través de las aportaciones de sus socios ha efectuado una aportación económica conjunta de 1.800 euros, además, a participado en actividades y en la divulgación de la distonía como enfermedad minoritaria: En Can Fabra colaborando con la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents, en el Forum de Barcelona dode pusimos un estand para dar información de la asociación y de las actividades a favor de los afectados de distonía, enfermedad minoritaria neurológica que produce discapacidad. En el estand del Forum recibimos la visita de muchos socios para colaborar con ALDEC
Haremos mención especial al socio Manel Pinto, como sabéis, el Manel dibuja muy bien, por este motivo, ha participado en el estand de ALDEC dibujando un retrato a las personas que lo pedían al precio de 3 euros, y dando las ganancias a la Maratón de TV3 a través de la asociación, conjuntamente con todas las aportaciones de los socios y socias de ALDEC .
También participaron en las diferentes actividades desarrolladas en el Forum: paseando en barco, comprando el puzzle de la Maratón y ayudando a montarlo , y con la presencia de los socios con el cartel de distonía, en la lectura del manifesto a favor de les Enfermedades Minoritarias en el escenario principal.
Damos las gracias a todos los socios y socias de ALDEC por su colaboración y su trabajo a favor de la distonía y de las Enfermedades Minoritarias.
¡Un abrazo para todos!
|
|
Día Internacional de las Personas con Discapacidad  
Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad el 3 de Diciembre de 2009, ALDEC organizó una charla sobre temas relacionados con la Evaluación de Discapacidades Neurológicas.
Creemos que el tema fue de mucha importancia para conocer mejor todo el relacionado con las valoraciones de discapacidades neurológicas y los informes periciales.
El Doctor Celestino Ribera Castellà , especialista en Medicina del Trabajo y Médico Evaluador en Medicina Pericial, entre otros, explicó paso a paso los
métodos para conseguir las máximas posibilidades de acceder a las prestaciones de la Seguridad Social. Cómo se debían hacer los informes médicos y neurológicos para el reconocimiento de la incapacidad a los afectados de distonía, y poder ser incluidos en las prestaciones por discapacidad.
El doctor Celestino nos aclaró las dudas de los asistentes, contestando a las preguntas que le hicieron. ALDEC le dio las gracias por su colaboración en aclarar un tema tan importante para los afectados de enfermedades que producen discapacidad.
|
|
|
LXI Reunión de la Sociedad Española de Neurología   .jpg)
Los días 17 al 23 de Noviembre en el Palau de Congressos de Catalunya, se ha celebrado la LXI Reunión de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
ALDEC ha estado representada por la Federación Española de Asociaciones de Distonía (FALDE ) con una mesa informativa para dar a conocer a los asistentes al Congreso, la asociación y las actividades que realiza para mejorar las condiciones de vida de los afectados por la distonía y de sus familiares.
Hay muchos temas en el campo de la neurología que son interesantes para el conocimiento de las diferentes patrologías, pero sobre todo, nos interesa estar informados de los últimos avances en la investigación de las diferentes enfermedades neurológicas, sobre todo nos interesan las novedades en la distonía.
Este año ha habido unos apartados que destacamos por su importancia: La asistencia primaria de las enfermedades neurológicas y la seguridad del diagnóstico en las urgencias, en la consulta y en la hospitalización. Las ponencias sobre estos temas fueron:
SEGURIDAD DEL PACIENTE EN LA ASISTENCIA.
Análisis de situación: El tamaño del problema.
Como mejorar la seguridad clínica en la consulta y la atención urgente.
Como mejorar la seguridad clínica en la hospitalización.
Sistemas de identificación, notificación, corrección de eventos adversos y riesgos en nuestra realidad.
Puntos críticos, prioridades y propuestas de actuación.
VARIABILIDAD DE LA PRÁCTICA MÉDICA
Definición y límites de la variabilidad aceptable.
Determinantes de la variabilidad observada.
Epidemiología genética.
Perspectivas de la Epigenética en el estudio de enfermedades neurológicas.
Sobre las distonías las ponencias trataron los siguientes temas:
DISTONIA
• Circuitos inhibitorios cerebrales en la distonía: excitabilidad cortical y plasticidad.
• Distonía cervical en paciente con infiltración muscular local por mesotelioma.
• Presencia de alelos expandidos de SCA17 en pacientes con distonía.
• Estudio molecular del gen GCH1 en familias españolas con distonía que responde a levodopa.
• Nuevas mutaciones en THAP1 (DYT6) causantes de distonia de torsión primaria.
Las diferentes ponencias trataron diversos aspectos de la enfermedad y los avances debidos a la investigación actual.
Con la asistencia a la LXI Reunión de la SEN ALDEC cumple con uno de los objetivos prioritarios para la Asociación , estar presente en los Congresos de Neurología para conocer y estar al día de las novedades que se produzcan, tanto en tratamientos como en investigación en torno a la distonía. |
|
|
Asamblea General de la Federación Europea de la Distonía (EDF) 2009
 
Los días 2,3,y 4 de Octubre, se celebró en Bruselas la Asamblea General de la EDF.
Como asociación miembro de la Federación , ALDEC participó por la importancia de la Asamblea General , en donde uno de los puntos a tratar, era la información al resto de las asociaciones de los paises europeos miembros de la Federación , de la decisión adoptada por la Federación de la posibilidad de realizar a Barcelona la segunda Conferencia Internacional sobre la Distonía. La Primera Conferencia Internacional se celebró en Hamburgo en el año 2008.
El dia anterior de la Asamblea General , la EDF organitzó una conferencia sobre la distonía, con neurólogos de diversos paises europeos y colaboradores habituales de la Federación.
Los temas sobre las distonias que se hablaron fueron muy diversos. A continuación las ponencias y los neurólogos que participaron.
Distonía Plus: Qué es y porqué es importante?
A cargo de la Dra. Marina de Koning Tijssen - De Amsterdam Holanda
Genética: Qué está sucediendo realmente en las células que causan las distonías?
A cargo del Dr. Tom Warner - Londres, UK.
Estudio y investigación genética:
Mutaciones en THAP1 (DYT6) en la Distonía generalitzada con disfonía espasmódica prominente.
A cargo de las ganadoras del premio David Marsden Award 2009: Dra. Ana Djarmati y Dra. Susanne Schneider - Lübeck, Alemania.
La realidad del factor Psicológico en la Distonía : No todo está a la mente.
A cargo del Dr. Mark Edwards - Londres, UK.
La maldición de Apolo: Distonía en los Músicos.
A cargo del Prof. Eckat Altenmueller - Hannover, Alemania.
Cirugía: Estado actual de la investigación en la Distonía , nuevos indicadores.
A cargo de la Dra. Laura Cif - Montpellier, Francia.
Desarrollo de la investigación de la Distonía en Europa.
A cargo del Dr. Alberto Albanese - Milan. Itàlia
Al dia siguiente se celebró la Asemblea General de l'EDF, con la participación de las asociaciones miembros. Hicieron un pequeño resumen de las actividades desarrolladas en su país. Aldec les informó de la celebración de la V Jornada de Distonía en Cataluña, donant-los programes amb les ponències i els participants a la V Jornada.
También Aldec participó con su voto en los acuerdos adoptados y discutidos en la Asamblea.
Una vez más nos danos cuenta de la importancia de nuestra presencia en les instituciones europeas a través de la Federación Europea de la Distonía (EDF), para dar a conocer la enfermedad a nivel internacional.
Damos las gracias a la EDF por su invitación a participar en esta Asamblea General.
|
|
|
ALDEC, POR MUCHOS AÑOS
Este año celebramos los diez años de la fundación de ALDEC. Los pilares de la asociación se gestaron durante cuatro años como delegación de la Asociación ALDE (Asociación de Lucha Contra la Distonía en España) ubicada en Madrid.
Aquellos cuatro primeros años fueron intensos en trabajo y sensibilización. El trabajo desarrollado hizo sentir al equipo del momento, la necesidad de constituirse como Asociación para acercarse más a las personas afectadas y familiares de Cataluña.
Maria Sala, como delegada oficial y los colaboradores oficiales (Carmen González, José Borrallo, Emilio Chacón i Ana Sánchez) fueron los socios fundadores de “ l’Associació de Lluita contra la Distonia a Catalunya” que oficialmente iniciaba un nuevo camino en el mes de febrero de 1999.
Desde el primer momento, una base imprescindible para fundar la Asociación fue el Comité Asesor Médico de ALDEC. Muchas fueron las entrevistas y encuentros con neurólogos catalanes especialistas en trastornos del movimiento para informar, asesorar y sensibilizar desde aquella primera época
hasta la actualidad. Actualmente el Comité lo continúan formando los mismos neurólogos de los orígenes de la Asociación:
-
Dr. Miquel Aguilar (Hospital Mútua de Terrassa),
-
Dra. Màtil Calopa (Hospital Universitari de Bellvitge),
-
Dr. Jaime Kulisevsky (Hospital de Sant Pau de Barcelona),
-
Dra. Mª José Martí, (Hospital Clínic de Barcelona),
-
Dr. Francesc Miquel (Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona),
-
Dra. Pilar Sanz (Hospital General de Mataró).
Nuestro agradecimiento desde estas líneas a todos y cada uno de ellos por su fidelidad y entusiasmo. Igualmente nuestro agradecimiento a todos aquellos neurólogos, especialmente a los de Tarragona, Lleida y Girona, que han colaborado en diferentes momentos.
El trabajo de todos aquellos años se ha centrado en dar información a la sociedad mediante conferencias, jornadas, folletos, estands en las Muestras de Entidades, prensa, radio, etc. El hecho de tener una revista y página Web han sido dos elementos muy importantes para dar a conocer la distonía y la
Asociación. Hemos conseguido profesionalizar y consolidar la Asociación tal y como se muestra en los servicios a los socios que hemos ido ganando. El reto actual es mantener la proximidad y el calor que intentamos crear entre los socios y familiares, y continuar luchando para conseguir más servicios.
Queremos dar las gracias a todas aquellas personas que han hecho posible el crecimiento de ALDEC: socios, neurólogos, laboratorios, Estamentos Oficiales, Fundaciones privadas, empresas colaboradores, personas voluntarias, profesionales sanitarios, profesionales en general implicados con ALDEC y, especialmente, a la Societat Catalana de Neurologia por su confianza en nuestro proyecto.
Con afecto,
Junta directiva de ALDEC
|
|
|
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA DE LA ASSOCIACIÓ DE LLUITA CONTRA LA DISTONIA A CATALUNYA (ALDEC)  
En Barcelona a 22 de abril de 2009 y siendo las 17,30 horas, se reúne la Asamblea General Ordinaria de socios de la "Associació de Lluita Contra la Distonía a Catalunya", en segunda convocatoria en la Sala de Actos de Benestar i Familia, calle Providencia n° 42 de Barcelona, de conformidad con lo previsto en los Estatutos de la Asociación.
Actúan como Presidenta y Secretario los que lo son de la Asociación Dª Ana Sánchez Sánchez y D. José Bernad Pueo, se forma la lista de asistentes y representados que se adjunta por separado, con el resultado de 14 socios asistentes y 13 socios representados.
La Presidenta da por válidamente constituida la Asamblea y se procede a la apertura del acto dando la bienvenida a los asistentes y después de una corta introducción se cede la palabra al Secretario que procede según el orden del día.
ORDEN DEL DÍA:
- El Secretario da lectura al Acta de la Asamblea Ordinaria anterior celebrada el 30 de abril de 2008, y que es aprobada por unanimidad.
- Asimismo el Tesorero da lectura al Balance de Saldos, a la cuenta de Pérdidas y Ganancias y a la Memoria Económica del ejercicio cerrado el 31 de diciembre de 2008, con detalle puntual de las subvenciones aprobadas de 2008 y que a 31 de diciembre se encontraban todavía pendientes de cobro, y cuyo importe ya está pagado y justificado a la Administración por Aldec hace meses. Todo ello es aprobado por unanimidad
- Por la Presidenta se procede a la presentación y lectura de la "Memoria de Actividades" llevadas a cabo por Aldec durante el año 2008, con explicación sucinta de todas y cada una de las actividades, gestiones, entrevistas, contactos y proyectos realizados o en vía de realización durante este periodo. Dicha Memoria está a disposición de los socios en la Secretaría de la Asociación.
- El Secretario pide, si procede, la aprobación de la actuación de la Junta Directiva durante el ejercicio 2008, dicha gestión es aprobada por unanimidad. Se comenta que este año no hay renovación de cargos de la Junta Directiva pero se anticipa que es necesario para el próximo periodo la renovación de algunos cargos y la entrada en la Junta de nuevas personas para cubrir las vacantes que se produzcan, para lo cual se aprueba el envío de un escrito a todos los socios para que en el tiempo que falta para la próxima Asamblea piensen y tomen conciencia de si pueden colaborar y formar parte de esta. (Anexo 5).
- Se autoriza a la Junta Directiva para que pueda gestionar la petición de todas las subvenciones, tanto públicas como privadas, que considere oportunas.
- Se comenta por el Secretario el listado de Altas y Bajas durante el año 2008.
Y no habiendo más asuntos de los que tratar se levanta la sesión, siendo las 19,50 horas. La presente Acta será transcrita en el Libro de Actas de la Asociación y firmada por el Secretario con el Visto Bueno de la Presidenta.
Muchas gracias a los socios asistentes.
|
|
|
XIII Reunión Anual de la SCN
XXIII Curso de Actualización en Neurología
  
Los días 20 y 21 de marzo se celebró en Montserrat, la XIII Reunión Anual de la Sociedad Catalana de Neurología (SCN), y el XXIII Curso de Actualización en Neurología.
La Sociedad Catalana de Neurología invitó ALDEC a participar conun estand para dar información a los asistentes a la Reunión Anual sobre la distonía, y de las actividades desarrolladas por la Asociación para mejorar el nivel de vida de los afectados y de sus familiares.
El temario del Curso de Actualización en Neurología tratados en la Reunión de la SCN fueron muy numerosos, destacaremos: el curso sobre Neuroimagen:Neuroimagen molecular en la búsqueda de psicofármacos y la resonancia magnética en el diagnóstico neurológico. Otro tema muy importante fue el tratado sobre les estrategias terapéuticas en el temblor.
Las mesas redondas trataron los temas de “La Neurología general en el siglo XXI” la “Prevención del deterioramiento cognitivo” y “La atención en neurología general: un modelo en red”
También las presentaciones de los pósters fueron muy interesantes.
ALDEC fue representada por su presidenta Ana Sánchez y la icepresidenta de la asociación Natalia Vázquez.
ALDEC da las gracias a la Junta directiva de la SCN por su invitación, y especialmente a su presidente el Dr. Alexandre Gironell. |
|
|
MEMORIA IV JORNADA DE DISTONIA EN CATALUÑA
  
El sábado 15 de Noviembre, en la sala de actos del Centro Cultural Can Fabra en el barrio de Sant Andreu, tuvo lugar la IV Jornada de Distonía en Cataluña organizada por ALDEC con motivo del 15 de Noviembre “Día Europeo de la Distonía ”.
Les ofrecemos por ello, un resumen de la Jornada con lo más destacado de las ponencias.
La presentación y cierre del acto fue realizada por Ana Sánchez, presidenta de ALDEC , transmitiendo el entusiasmo, el trabajo i la organización para ofrecer un año más un punto de encuentro y de información para los afectados de distonía sus familiares y sus amigos, también a los profesionales interesados. Destacó la importancia del Día Europeo de la Distonía , agradeció a todos los presentes su interés y recordó las actividades que desde ALDEC , se están realizando en pro de la convivencia y la salud
El Dr. Francesc Miquel Rodríguez, neurólogo del Hospital del Valle de Hebrón de Barcelona, y miembro del Comité Asesor Médico de ALDEC , moderó la Jornada.
El Dr. Carles Gaig, del Banco de Tejidos Neurológicos del Hospital Clínico Universitario de Barcelona, nos explicó qué es el Banco de Tejidos Neurológicos, cuales son sus objetivos, quién puede ser donante, cómo tramitar la autorización y de la importancia de colaborar en la donación de cerebros.
Todas las personas pueden ser donantes de tejido nervioso, enfermos o no. El estudio posterior es esencial para conocer qué mecanismos originan las enfermedades neurológicas. El objetivo principal es realizar un diagnóstico definitivo sobre la enfermedad que se ha padecido en vida. Esto supone una información importantísima para avanzar en tratamientos, incentivar la investigación médica y prevenir la enfermedad en otras personas. Además, los resultados de las investigaciones multiplican su valor de forma natural, ya que, como sucede con la distonía, una patología es a menudo, síntoma o parte de otras enfermedades, del mismo modo, que el estudio de otras enfermedades neurológicas, en las que la distonía aparece como síndrome, nos ofrece información sobre la distonía primaria.
La Dra. Pilar Sanz , miembro del Comité Asesor Médico de ALDEC y miembro del grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología , habló de “Las otras Distonías” queriendo destacar el mensaje que conocer las distintas manifestaciones y tipos de distonía, nos ayuda a sentirnos menos solos. Nos habló sobre qué tipos de distonía eran más frecuentes, qué población es la más vulnerable a desarrollarla (por ejemplo, la alta tasa en músicos, cirujanos o dentistas), que tipo de distonía respondía mejor al tratamiento farmacológico y qué enfermedades neurológicas tenían la distonía como síntoma. Animó, al igual que el Dr. Carles Gaig, a compartir los avances realizados en distonía en pro de una ayuda recíproca con otras enfermedades neurológicas.
El Sr. Jordi Tudela, director del ProdeP, nos habló sobre la aplicación de la Ley de la dependencia en Cataluña. Señaló el objetivo principal del ProdeP es la autonomía de las personas, las particularidades de la Ley de la Dependencia de Cataluña respecto a otras Comunidades Autónomas del Estado. Diferenció entre discapacidad y dependencia. Apuntó la necesidad de un informe médico que refleje las dificultades específicas de la persona solicitante. También destacó la importancia de los cuidadores, de sus necesidades y sus derechos, y marcó algunos de los retos que los servicios de salud y sociales habrían de alcanzar para conseguir formalizar un servicio integral de atención al dependiente y a sus cuidadores.
El Dr. Thomas Sycha, Investigador de la Universidad Klinik Wien de Viena (Austria), nos ofreció algunos avances relevantes en el campo de la investigación en la distonía. Señaló que además de una disfunción motora, la distonía representa en muchos casos una disfunción sensorial. Explicó que si bien existe en primer lugar una susceptibilidad genética, el desencadenante del movimiento motor repetitivo es un inadecuado procesamiento sensorial y motor. A partir de este supuesto se pusieron en marcha varias investigaciones y se han encontrado resultados muy esperanzadores y abarcables: los ejercicios sensoriales descriminativos mejoran la sintomatología distónica. Por ejemplo, se comprobó una mejoría muy significativa en la distonía del escribiente en una persona durante su aprendizaje del Braille. O la mejora visible de los síntomas en movimientos que requieren una atención focalizada por parte del paciente, como por ejemplo bailar.
Del mismo modo, nos habló de las investigaciones con la estimulación magnética transcraneal mediante la implantación de electrodos. Por otra parte, comentó el avance en los tratamientos farmacológicos, y, respecto a la toxina botulínica, ahora purificada, que evita la formación de anticuerpos neutralizantes.
Tras la ponencia del Dr. Thomas Sycha se abrió el turno de preguntas. Después del cierre del acto se convidó a un sencillo aperitivo a todos los presentes agradeciendo su asistencia y su colaboración en esta IV Jornada de Distonía celebrando el 15 de Noviembre “Día Europeo de la Distonía ”.
Gracias a todos los ponentes por su implicación y trabajo altruista a favor de la distonía y de la Asociación , y a todos los asistentes por su presencia.
|
|
|
