ALDEC EN EL DÍA DE SANT JORDI

El Día Internacional del Libro es una conmemoración celebrada a nivel internacional con el objetivo de fomentar la lectura, la industria editorial y la protección de la propiedad intelectual por medio del derecho de autor. Tiene su origen en la Diada de Sant Jordi (Día de San Jorge) celebrada en Cataluña , donde ha sido tradicional desde la época medieval para los hombres dar rosas a sus mujeres, y desde 1925 para las mujeres dar un libro a cambio.

A nivel internacional se promulgó por la UNESCO , por primera vez en 1995. Se celebra cada 23 de abril desde 1996 en diversos países.

Una fiesta popular es, por definición, una fiesta que se vive en la calle. Si esto es siempre así, todavía lo es más cada 23 de abril cuando, por Sant Jordi, miles y miles de personas sales a pasear para disfrutar de una de los días más intensos, especiales y bellos del año, cuando no hace falta ir a una librería a ver libros.

En todas partes, en cualquier esquina, en cualquier calle, miles de libros y flores ocupan vías y plazas, las floristas dibujan Barcelona con todos los colores de la primavera, los pasteleros hacen caballeros y dragones de chocolate y los panaderos, deliciosos panes de queso y sobrasada, toda la ciudad se viste con libros y flores.

ALDEC participó a la Fiesta de Sant Jordi poniendo a la venta el libro de Begoña García: “Las aventuras de Chispita en el Tajo”, escrita por ella misma, Begoña está afectada de distonía. Los beneficios de la venta de los libros, Begoña los cede a las asociaciones de distonía existentes en España, de manera altruista.

ALDEC la da las gracias por su colaboración desinteresada con las asociaciones de distonía en España.

¡Un abrazo para Begoña!

La Maratón 2009 dedicada a las Enfermedades Minoritarias



Pero La Maratón de TV3 va más allá de la obtención de fondos. Tiene un importante trabajo de sensibilización de la población catalana respecto a las enfermedades a les que se dedica y a la necesidad de potenciar la investigación científica para prevenir-las i/o curar-las. Para La Maratón es tan importante la recaudación de dinero como la divulgación científica, la concienciación y la educación de la sociedad en la cultura científica.

El programa combina la sensibilización, la divulgación científica y el entretenimiento. Durante la emisión se explica la realidad de les enfermedades a través del testimoni o directo de les personas que les padecen, de sus familias, de los médicos y los científicos que tienen relación, y con la ayuda de les técnicas audiovisuales más avanzadas. Guiada por rigor científico y la ética, La Maratón de TV3 combina este planteamiento con la voluntad de ser también un programa de entretenimiento. Por eso también colaboran figuras del mundo de la música , el teatro, el cine o el deporte que participan en el programa desinteresadamente o que, como muchos otros voluntarios anónimos, dedican su tiempo a recoger las llamadas de donaciones en las sedes telefónicas o en otros trabajos de soporte.

Para conseguir sus objetivos, La Maratón de TV3, que nació como un programa de televisión, ha ido evolucionando y creciendo a lo largo de los años, y cuenta ahora también con dos puntales culturales como son el Disco de La Maratón y el Libro de La Maratón. Los artistas, los escritores, las discográficas, los editores... en definitiva, el mundo cultural, colaboran para obtener fondos, sensibilizar la población y divulgar el alcance de las enfermedades que trata cada edición.

La Maratón 2009 consiguió recaudar durante la jornada de ayer 6.010.366 euros . Este dato de la recaudación es provisional, ya que hasta al 31 de enero del 2010 los canales de recepción de donativos para La Maratón 2009 siguen abiertos a través de Internet y Servicaixa.

Enfermedades Minoritarias

Una enfermedad minoritaria es una enfermedad grave, poco frecuente y que afecta un número reducido de personas. Son patologías bastante desconocidas, incluso para los médicos. No es extraño, pues, que los afectados se sienten perdidos y a menudo desesperados. Además de un tratamiento, buscan una respuesta.

Como hay alrededor de unas 7.000 enfermedades minoritarias, son muchas las personas que padecen alguna. En Cataluña hay unos 400.000 afectados. Se trata, de una gran minoría.

Actividades de Aldec en la Maratón.

Todas las asociaciones de afectados de M.M, de una manera o de otra, han participado haciendo divulgación y organizando actividades para conseguir más fondos para la Maratón de TV3, fondos que se dedicaran a la investigación de les M.M.

ALDEC a través de las aportaciones de sus socios ha efectuado una aportación económica conjunta de 1.800 euros, además, a participado en actividades y en la divulgación de la distonía como enfermedad minoritaria: En Can Fabra colaborando con la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents, en el Forum de Barcelona dode pusimos un estand para dar información de la asociación y de las actividades a favor de los afectados de distonía, enfermedad minoritaria neurológica que produce discapacidad. En el estand del Forum recibimos la visita de muchos socios para colaborar con ALDEC

Haremos mención especial al socio Manel Pinto, como sabéis, el Manel dibuja muy bien, por este motivo, ha participado en el estand de ALDEC dibujando un retrato a las personas que lo pedían al precio de 3 euros, y dando las ganancias a la Maratón de TV3 a través de la asociación, conjuntamente con todas las aportaciones de los socios y socias de ALDEC .

También participaron en las diferentes actividades desarrolladas en el Forum: paseando en barco, comprando el puzzle de la Maratón y ayudando a montarlo , y con la presencia de los socios con el cartel de distonía, en la lectura del manifesto a favor de les Enfermedades Minoritarias en el escenario principal.

Damos las gracias a todos los socios y socias de ALDEC por su colaboración y su trabajo a favor de la distonía y de las Enfermedades Minoritarias.

¡Un abrazo para todos!

Día Internacional de las Personas con Discapacidad
Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad el 3 de Diciembre de 2009, ALDEC organizó una charla sobre temas relacionados con la Evaluación de Discapacidades Neurológicas.

Creemos que el tema fue de mucha importancia para conocer mejor todo el relacionado con las valoraciones de discapacidades neurológicas y los informes periciales.

El Doctor Celestino Ribera Castellà , especialista en Medicina del Trabajo y Médico Evaluador en Medicina Pericial, entre otros, explicó paso a paso los
métodos para conseguir las máximas posibilidades de acceder a las prestaciones de la Seguridad Social. Cómo se debían hacer los informes médicos y neurológicos para el reconocimiento de la incapacidad a los afectados de distonía, y poder ser incluidos en las prestaciones por discapacidad.

El doctor Celestino nos aclaró las dudas de los asistentes, contestando a las preguntas que le hicieron. ALDEC le dio las gracias por su colaboración en aclarar un tema tan importante para los afectados de enfermedades que producen discapacidad.

LXI Reunión de la Sociedad Española de Neurología
Los días 17 al 23 de Noviembre en el Palau de Congressos de Catalunya, se ha celebrado la LXI Reunión de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

ALDEC ha estado representada por la Federación Española de Asociaciones de Distonía (FALDE ) con una mesa informativa para dar a conocer a los asistentes al Congreso, la asociación y las actividades que realiza para mejorar las condiciones de vida de los afectados por la distonía y de sus familiares.

Hay muchos temas en el campo de la neurología que son interesantes para el conocimiento de las diferentes patrologías, pero sobre todo, nos interesa estar informados de los últimos avances en la investigación de las diferentes enfermedades neurológicas, sobre todo nos interesan las novedades en la distonía.

Este año ha habido unos apartados que destacamos por su importancia: La asistencia primaria de las enfermedades neurológicas y la seguridad del diagnóstico en las urgencias, en la consulta y en la hospitalización. Las ponencias sobre estos temas fueron:

SEGURIDAD DEL PACIENTE EN LA ASISTENCIA.

Análisis de situación: El tamaño del problema.

Como mejorar la seguridad clínica en la consulta y la atención urgente.

Como mejorar la seguridad clínica en la hospitalización.

Sistemas de identificación, notificación, corrección de eventos adversos y riesgos en nuestra realidad.

Puntos críticos, prioridades y propuestas de actuación.

VARIABILIDAD DE LA PRÁCTICA MÉDICA

Definición y límites de la variabilidad aceptable.

Determinantes de la variabilidad observada.

Epidemiología genética.

Perspectivas de la Epigenética en el estudio de enfermedades neurológicas.

Sobre las distonías las ponencias trataron los siguientes temas:

DISTONIA

•  Circuitos inhibitorios cerebrales en la distonía: excitabilidad cortical y plasticidad.

  •  Distonía cervical en paciente con infiltración muscular local por mesotelioma.

•  Presencia de alelos expandidos de SCA17 en pacientes con distonía.

•  Estudio molecular del gen GCH1 en familias españolas con distonía que responde a levodopa.

•  Nuevas mutaciones en THAP1 (DYT6) causantes de distonia de torsión primaria.

Las diferentes ponencias trataron diversos aspectos de la enfermedad y los avances debidos a la investigación actual.

Con la asistencia a la LXI Reunión de la SEN ALDEC cumple con uno de los objetivos prioritarios para la Asociación , estar presente en los Congresos de Neurología para conocer y estar al día de las novedades que se produzcan, tanto en tratamientos como en investigación en torno a la distonía.