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DECLARACIÓN EUROPEA DE
EPILEPSIA
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En la reunión de Heidelberg
(Alemania) el 25 de Octubre de 1998, más de 100 expertos europeos profesionales
de la salud y de grupos de apoyo, representantes de la OMS y expertos en salud
de universidades y gobiernos acordaron unánimemente la siguiente declaración:
- Seis millones de personas tiene epilepsia en Europa. Quince millones
tendrán epilepsia en algún momento de sus vidas
- La epilepsia tiene importantes consecuencias físicas, psicológicas y
sociales
- Los niños y adolescentes y los ancianos están afectados de una forma
especial por la falta de detección y el infratratamiento.
- Con el tratamiento apropiado unas tres curtas partes de las personas con
epilepsia pueden llevar una vida normal sin crisis
- El coste de la epilepsia en los países europeos es superior a los 20
billones de ECUs al año, una cantidad que podría ser reducida de forma
significativa mediante una acción efectiva.
Hacemos un llamamiento a los gobiernos de Europa, la Unión
Europea y a todos los organismos relacionados con la salud para unirse a
nosotros y tomar una acción contundente y decisiva para cumplir los objetivos
de la Campaña Global contra la Epilepsia lanzada por la OMS, la Liga
Internacional Contra la Epilepsia y el Buró Internacional de Epilepsia.
Específicamente precisamos una acción urgente en los
siguientes aspectos:
- Mejorar la información del publico respeto a la epilepsia para reducir su
estigma
- Eliminar la discriminación en el lugar de trabajo contra las persona con
epilepsia
- Ayudar a las persona con epilepsia a entender su condición y hacerles
posible la búsqueda del tratamiento apropiado y llevar una vida plena.
- Mejorar el conocimiento de los profesionales de la salud y de otros
profesionales sobre la epilepsia, antes y después de su graduación.
- Asegurar que haya un moderno equipo, facilidades, personal entrenado y
variedad de mediaciones antiepilépticas para poder realizar un diagnostico
certero que lleve a un tratamiento efectivo.
- Fomentar la investigación en la epilepsia y en su tratamiento
- Fomentar una acción conjunta entre los gobiernos, autoridades y agencias
sanitarias y sociales y las delegaciones capítulos nacionales de la Liga
Internacional Contra la Epilepsia y el Buró.
- Apoyar la publicación de un "libro blanco" que sea una
declaración detallada de salud publica sobre Epilepsia en Europa.
- Proveer asistencia practica para los países con servicios de epilepsia
poco desarrollados dentro y fuera de Europa.
NOTA INFORMATIVA
La epilepsia es el problema cerebral mas frecuentes en cada
país y probablemente el mas universal de los problemas médicos. Acaece a todas
las edades, especialmente en la infancia y en la ancianidad y en todas las razas
y clases sociales. Al menos 40 millones de personas en el mundo tiene epilepsia.
Cien millones de personas tendrán epilepsia en algún momento de sus vidas.
La epilepsia es una enfermedad malentendida, lo que ha
llevado al miedo, el secreto, la estigmatización y el riesgo de penas sociales
y legales. En algunos países europeos la epilepsia todavía no está reconocida
como un problema de origen cerebral y hasta un 40% de las personas con esta
enfermedad están infratratadas – el tiempo perdido del tratamiento. La
longevidad de las personas con epilepsia es menor de lo normal. De hecho en
grupos específicos la mortalidad puede ser superior al doble de la población
general.
La Liga Internacional Contra la Epilepsia ha publicado un
documento sobre los "Estándares apropiados de los cuidados en epilepsia en
Europa". Sin embargo, los profesionales que tratan personas con epilepsia
con frecuencia no tienen un conocimiento especializado suficiente acerca de la
enfermedad. En algunos países las medicaciones antiepilépticas no siempre
están disponibles o son por su precio inaccesibles. Asimismo, en algunos
países Europeos las facilidades diagnosticas son inadecuadas o inexistentes.
Los estudios de la OMS y el Banco Mundial han mostrado que la
epilepsia es un problema con consecuencias económicas considerables. Sin
embargo, muy pocos países europeos tienen planes nacionales para la epilepsia.
La Epilepsia tiene consecuencias físicas, psicológicas y
sociales:
- Muchos niños con epilepsia reciben escolarización inadecuada.
- El desempleo en las personas con epilepsia es desproporcionadamente alto,
fundamentalmente debido a la ignorancia de la parte contratante. El
desempleo es dos o tres veces mayor que en la población general y más
elevado en las personas con otras discapacidades.
- Muchas personas con epilepsia esconden su enfermedad. Esto contribuye al
aislamiento social, la baja autoestima, y puede llevar a la depresión y el
desamparo.
- Muchas personas con epilepsia carecen de información sobre su enfermedad.
Las mujeres con epilepsia tienen información inadecuada acerca del embarazo
y los cuidados del recién nacido.
- La calidad de vida de las personas ancianas esta con frecuencia reducida
por la epilepsia no diagnosticada.
- Muchas personas con epilepsia tiene un problema severo con la movilidad
independiente.
Los objetivos de las Campaña Global contra la Epilepsia de
la Organización mundial de la Salud, la Liga Internacional contra la Epilepsia
y el Buró Internacional para la Epilepsia son:
- Incrementar la concienciación del publico y de los profesionales sobre la
epilepsia como una enfermedad cerebral universal y tratable.
- Fomentar la aceptación de la epilepsia por el publico.
- Promover la educación del publico general y de los profesionales sobre la
epilepsia.
- Identificar las necesidades de las personas con epilepsia en el ámbito
regional y nacional.
- Fomentar el que los gobiernos y los departamentos de sanidad tengan en
cuenta las necesidades de las personas con epilepsia incluyendo la
concienciación, la educación, el diagnostico, el tratamiento, la
atención, la administración de servicios y la prevención.
Updated 01/01/2000
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