- Introducción
- Utilidad de Internet para familiares y cuidadores (Consultas Virtuales)
- Utilidad de Internet para los médicos
- Recursos para familiares y cuidadores
- Recursos generales para profesionales
- Recursos sobre demencias para profesionales
- Referencias
Es evidente que desde hace unos años se ha producido un cambio en la forma de entender la medicina, tanto por parte de los médicos como por la de los pacientes y sus familiares. Las estanterías llenas de pesados libros han dejado paso a la medicina de la información y de la comunicación.
Cualquiera puede consultar desde su casa una gran base de datos biomédica de forma gratuita en pocos segundos. Los antiguos pacientes y familiares (actuales usuarios) ya no se conforman con lo que se les dice en la consulta, y buscan información en la pelágica Internet con el subsecuente riesgo de hiperinformación, desinformación y confusión (cada uno de estos problemas merece un capítulo aparte que aquí no trataremos).
Ya no nos sorprende que un paciente consiga nuestra dirección de correo -sabe Dios cómo- y nos envíe una cordial y electrónica misiva solicitando que le adelantemos una visita junto con un ladino virus -y no precisamente el de la gripe-, como a este autor ya le ha pasado: Pros y contras de la Red.
Este artículo pretende ayudar a que los médicos sepan dónde encontrar información fiable sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en la red Internet, y no sólo para él, sino también para los familiares y cuidadores que se la soliciten, pues cada vez serán más.
Utilidad de Internet para familiares y cuidadores
Es bastante frecuente que este tipo de usuario de la Red no sepa dónde encontrar la información de su interés, pero lo va a intentar aunque se pierda en un mar de datos. Y puede que llegue a una página web de impecable diseño... pero de pésimo contenido; Y pensará que ese recurso electrónico es bueno (nadie le dijo lo contrario). Ese paciente vendrá después a nuestra consulta con una carpeta llena de información acerca de su enfermedad. El paciente con distrofia miotónica nos pedirá más información acerca de una clínica americana donde curan a los distróficos con transplante de mioblastos. El paciente con esclerosis múltiple nos pedirá información sobre los transplantes de médula ósea. El parapléjico nos dirá ilusionado que han inventado un chip que hace caminar. Y el familiar de aquel paciente que tuvo un ictus nos hablará de un revolucionario producto llamado captopril; Lo han leído en la Red. Pero, claro, cada uno interpreta la Biblia como mejor le parece y...
Será también función del médico aleccionar a los pacientes y familiares sobre los mejores sitios de Internet relacionados con la enfermedad equis, adaptados para los legos en la materia, acreditados de algún modo y que tengan ciertas garantías y estándares de calidad. En este sentido, se puede afirmar que el manido We subscribe to the HONcode principles of the Health On the Net Foundation no es suficiente.
Consultas virtuales
Los familiares acuden a Internet no sólo a buscar información -¿Qué síntomas tiene la enfermedad de Alzheimer?- sino también ayuda médica -Doctor, desde hace 6 meses no me acuerdo del nombre de las cosas-. Al igual que otros (pocos) orates de la Red, desde agosto de 1998 cometo la adictiva locura de mantener una consulta on-line gratuita mediante un foro web y correo electrónico. Hasta la fecha se han contestado 375 consultas neurológicas virtuales y el análisis más básico del perfil de quien pregunta aporta datos de gran interés (Tabla 1).
Tabla 1. Perfil del usuario de una consulta virtual
Quién hace la consulta
N = 375
El propio paciente 98 (26%)
Un familiar del paciente 117 (31%)
Un amigo del paciente 25 (7%)
Estudiante o profesional sanitario 97 (26%)
Otros 38 (10%)
Sólo un 26% de estas consultas virtuales las plantean estudiantes o profesionales sanitarios: médicos, profesionales de la enfermería, fisioterapeutas, cuidadores profesionales y psicólogos, principalmente. El 64% de las consultas las formulan pacientes, familiares o amigos del paciente o la familia y, prácticamente una de tres consultas está hecha por los familiares. Esto nos da una idea de lo que nos espera.
Las cuestiones que un paciente, familiar o cuidador puede plantear en una consulta virtual vía Internet son de lo más diverso, pero en general se atienen a los siguientes cuatro tipos de consulta: solicitud de nuestra opinión acerca de un caso particular, solicitud explícita (en ocasiones desesperada) de ayuda, solicitud de información acerca de una enfermedad y solicitud de información sobre fármacos u otros asuntos médicos.
Utilidad de Internet para los médicos
Las posibilidades que brinda la Red para el desarrollo profesional de los médicos son amplísimas. La Red no sólo sirve para enviar y recibir correo electrónico o hacer una búsqueda más o menos tarada en el Medline de PubMed; Podemos beneficiarnos de la potencia de una Lista de distribución de correo electrónico, usar herramientas de trabajo en grupo, charlar mediante textoconferencia en tiempo real con colegas que están en otro continente, participar en un congreso virtual o buscar quién y en qué parte del mundo nos puede estudiar un peregrino autoanticuerpo en una muestra biológica. Para una visión general de la relación del médico con Internet puede consultarse un artículo al respecto de este autor donde se habla acerca de lo que Internet puede ofrecer a los médicos y sirve de introducción a la Red para el bisoño médico internauta. Otra útil fuente de información, esta vez en papel, es el libro "Neurología en Internet", editado en 1999 (1).
Recursos para familiares y cuidadores
Cuidar a los que cuidan
Se trata de un programa de formación dirigido a cuidadores familiares de personas mayores dependientes y profesionales que atienden a los cuidadores que se realiza principalmente por un grupo de profesionales de la Universidad Autónoma de Madrid.Recursos bibliográficos, audiovisuales y de la Web sobre cuidadores familiares y el cuidado de personas mayores dependientes
En la web del programa "Cuidar a los que cuidan" se facilita una revisión de referencias bibliográficas y electrónicas que, como dicen sus editores, pretende informar sobre cómo: cuidar mejor a los familiares mayores dependientes, mantener una mejor comunicación con las personas mayores dependientes, tratar los problemas difíciles del cuidado, fomentar la autonomía de las personas mayores dependientes y qué puede hacer el cuidador para cuidarse mejor a sí mismo. Si usted tiene que recomendar un lugar en la Red para que un cuidador se informe éste es el sitio más adecuado. Nosotros, no hace mucho, también hicimos una pequeña contribución (2,3).Fundación Alzheimer España
Sus objetivos fundamentales y estatutarios son la mejora de la calidad de vida del enfermo y la de los miembros de su familia. Para ello desarrolla una labor de información, formación, asesoramiento, apoyo y representación ante las instituciones. La página apenas ofrece información de interés médico pero detalla la forma de ponerse en contacto con la Fundación.
Recursos generales para profesionales
Journal of Medical Internet Research
Es una publicación científica internacional sobre investigación médica, información y comunicación en Internet. En esta web están disponibles de forma gratuita todos los artículos de la revista desde su nacimiento en agosto de 1999.Journal Watch Neurology
En esta web se seleccionan y comentan los artículos más importantes del ámbito neurológico. Una vez nos situemos en la página principal podemos introducir, por ejemplo, la palabra clave Alzheimer en la ventana de búsqueda, definir el periodo de publicación y, así, accederemos a los resúmenes y comentarios de los artículos recuperados.Tutorial Medline con PubMed
A los médicos actuales se nos exige mucho. Ahora, dicen, podemos padecer diversos tipos de analfabetismo; para el inglés, para la estadística, para informática en general, para Internet, y, también, para Medline. En esta web podremos resolver este último problema.
Recursos sobre demencias para profesionales
Conferencia de consenso: Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (Servicio Canario de Salud)
Aquí se puede obtener de forma gratuita el documento íntegro de esta excelente y actual guía de práctica clínica redactada por más de 50 profesionales de toda España. Más de 80 páginas de texto en las que se aborda el problema de las demencias desde un punto de vista tan acertado como multidisciplinario.Alzheimer's Disease Review
Versión electrónica de esta revista con artículos gratuitos desde 1996.Cognition
Publicación con textos completos desde 1998 y resúmenes desde 1994. Como afirman sus editores, el público a quien va dirigida esta revista es variado: psicólogos, linguistas, neurocientíficos, etólogos, filósofos, epistemólogos y expertos en inteligencia artificial.Revista de Neuropsicología, Neuropsiquiatría y Neurociencias
Es una revista electrónica cuyo primer número (abril de 1999) trata íntegramente sobre las demencias.Enfermedades por priones (Primer Congreso Virtual Iberoamericano de Neurología)
En el área de conferencias invitadas de este pionero congreso virtual se puede consultar excelentes revisiones acerca de los diversos aspectos de este tipo de enfermedades.Curso de demencias (Primer Congreso Virtual Iberoamericano de Neurología)
Veinticuatro artículos completos sobre demencias redactados por otros tantos especialistas nacionales.Revista de Neurología Electrónica (Vol 27, Suppl. 1)
Todo el número está dedicado a la demencia y sus artículos, en formato PDF -se necesita el programa Adobe Acrobat Reader para leerlos-, son de libre consulta.Demencias (Apuntes de Neurología)
Esta página contiene el capítulo de demencias de lo que pretende ser un libro electrónico. Si el lector aún no sabe distinguir entre una demencia de tipo Alzheimer y una enfermedad con cuerpos de Lewy aquí podrá aprenderlo.Área de Demencias del Primer Congreso Virtual de Neuropsicología en Internet
Este congreso, que se celebró a finales de 1999, contó con un área de demencias donde se presentaron quince trabajos de gran nivel y actualidad.Timely Topics in Medicine; Neurología; Alzheimer y Demencias
Completo recurso en castellano con noticias, casos clínicos, artículos completos traducidos al castellano, enlaces seleccionados, información de fármacos en estudio (fases I, II y III), banco de imágenes, autoevaluación...Centro Nacional de Epidemiología. Instituto de Salud Carlos III. Registro Nacional de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
La información que aquí hay sobre las enfermedades priónicas es de gran calidad. Se puede acceder a una presentación de diapositivas con datos actualizados del registro nacional de este tipo de enfermedades.The UK Creutzfeldt-Jakob Disease Surveillance Unit (Western General Hospital, Edinburgh, Scotland)
Esta unidad de vigilancia del Western General Hospital (Edinburgh, Scotland) es la encargada del registro epidemiológico de estas enfermedades en el Reino Unido. Aquí encontraremos, sin duda, una información amplia y de primerísima mano.Enlaces de la página Alzheimer de la Washington University de St. Louis
Aquí se aloja un directorio de recursos en inglés clasificados por temas: cuidadores, guías terapéuticas, foros de discusión, páginas personales, investigación...Canadian Consensus Conference on Dementia: a physician's guide to using the recommendations
Se plantean varios escenarios clínicos según los síntomas que predominen al comienzo: demencia, cambios en el comportamiento o alucinaciones.North of England evidence based guidelines development project: guideline for the primary care management of dementia
El objetivo de esta guía de práctica clínica es proporcionar recomendaciones a los médicos de atención primaria que atienden a personas con demencia del tipo que sea, así como ayudar a sus cuidadores. El artículo, completo y gratuito, está disponible en la web del BMJ electrónico.
Otros recursos en inglés
Se recomienda una visita a las siguientes páginas web: Institute for Brain Aging and Dementia, Alzheimer’s Association, Alzheimer's Disease (Doctor's Guide), Alzheimer Web, Alzheimer's Disease Education and Referral Center y Dementia Web.
- E. Botia, J. Coll, D. Ezpeleta, S. Mola, A. Pérez-Sempere, eds. Neurología en Internet. Ed. Prous Science. Barcelona, 1999.
- Ezpeleta D, Mola S. Enfermedad de Alzheimer: recursos de la Red en español. Comunidad Virtual de Neurología. En: http://neurologia.rediris.es/neurologia/boletin1.html
- Ezpeleta D, Mola S. Enfermedad de Alzheimer: recursos de la Red en español. Rev Neurol 1998; 27: 168-169.
